Najveći problem djece sa dijagnozom cerebralne paralize je taj što nam se usled nedostatka informacija i adekvatne podrške dogodilo lutanje i neslalaženje u novonastaloj situaciji“, počinje svoju priču Slađana Muratović majka četvorogodišnjeg Alena, dječaka sa cerebralnom paralizom.
Kada je saznala da njen sin ima invaliditet ponadala se da je u pitanju najblazi oblik. Iako ima veliku podršku porodice i budvanskog udruženja „Puževa kućica“, Slađana je zatečena opštim stavom društva prema djeci sa smetnjama u razvoju sa čim se svakodnevno suočava.
„Grad u kom živimo je neprilagođen osobama sa invaliditetom – trotoari su neadekvatni, sa nedovoljno spustova, mjesta namijenjena osobama sa invaliditetom su konstantno zauzeta. Jedino dobro što se desilo Budvi je „Dnevni centar za djecu i omladinu sa smenjama i teškoćama u razvoju“, u kom od skoro mogu da dobiju stručnu pomoć i podršku, što im je do sada jedino bilo dostupno u Udruženju „Puževa kućica“, kaže Slađana.
Ipak, i pored svega, ona je veliki borac i trudi se da na Alena i njegovog brata prenese svoju pozitivnu energiju i urođeni optimizam. Želi da njen sin u budućnosti bude ravnopravan član zajednice i nada se pozitivnim promjenama u svijesti ljudi i budućih generacija.
Sličnu sudbinu dijeli i porodica Vražalica. Život sa cerebralnom paralizom nije nimalo lak za njihovog sina Kristijana, ali ni za ostale članove porodice. Kako do skoro u Budvi nije postojao Dnevni centar, jedino utočište su nalazili u „Puževoj kućici“. Trebalo je uklopiti brigu o Kristijanu sa svim ostalim obavezama, kojih je mnogo, a pomoći niotkuda.
„Niko nije bio tu da nam olakša situaciju u kojoj smo se našli. Imala sam osjećaj da nam otežavaju i onako tešku situaciju. Nijesu se trudili objasniti nam i uputiti nas na pravu adresu. Nije bilo onih koji su znali da nam objasne o čemu se radi, šta možemo da očekujemo, kakve su posljedice. Saznanja smo sticali razmjenom iskustava i informacija sa drugim roditeljima. Morali smo se sami snalaziti i boriti za zdravlje naše djece i njihova prava“, kaže Ivana Vražalica.
Sada, jednom sedmično, Kristijan pohađa Resursni centar za djecu i mlade „Podgorica“. Nažalost, zbog putovanja i ostalih obaveza prema poslu i drugom djetetu, nijesu u mogućnosti da češće posjećuju Centar. Veliko olakšanje predstavlja im i novootvoreni Dnevni centar u Budvi, u kom mogu da ga ostave tokom dana i da znaju da je na sigurnom.
Predrasude uzrok diskriminacije
Iako je prošlo skoro dvije decenije od kada je u Crnoj Gori počelo sprovođenje socijalne inkluzije djece i mladih sa smetnjama u razvoju, stručnjaci iz raznih oblasti smatraju da je potrebno još mnogo toga uraditi kako bi inkluzija zaživjela u praksi.
Ivana Mihović, direktorica Dnevnog centra u Budvi, smatra da su predrasude jedan od najvećih uzroka diskriminacije, te da se odmah po otvaranju Centra, suočila sa istim od strane okoline u čijoj blizini se Centar nalazi:
„I sam pogled na nas im je smetao, tako da to jasno pokazuje uvreženost predrasuda i neinformisanost zajednice o tome ko su, zapravo, djeca sa smetnjama i teškoćama u razvoju i da ne postoji razlog da nas izbjegavaju i ignorišu.“
Nataša Anastasov, izvršna direktorica NVO „Puževa kućica“, kaže da su imali isti problem na početku rada Udruženja, kada su ljudi bojažljivo okretali glavu od njih, bojeći se da stupe u kontakt. Ipak, ona smatra da su neznanje i neiskustvo najveći problem ljudi koji ne razumiju da sa naše strane nema ničeg lošeg i da je inkluzija, zapravo, mogućnost da takve barijere porušimo.
„Vjerujem da će se to vremenom i dogoditi, što potvrđuje sada već mnogo otvoreniji odnos zajednice prema članovima našeg Udruženja“, kaže Anastasov.
Ono što i dalje izostaje je inicijativa institucija na lokalnom nivou, koje se bave djecom i mladima, za zajedničke aktivnosti sa članovima Dnevnog centra i Udruženja. To bi uveliko doprinijelo inkluziji u našoj opštini. Naše sagovornice kažu da su do sada uglavnom organizovane akcije humanitarne prirode, ali da to nije inkluzija. Ipak, nadaju se da će u budućnosti biti više dobre volje i inicijative od strane onih koji zagovaraju inkluziju kao jednu od najvećih vrijednosti demokratije.
Članak je rađen u okviru projekta „Socijalna inkluzija djece i mladih sa smetnjama u razvoju“ koji sprovodi NVO Udruženje roditelja djece i mladih sa smetnjama u razvoju „Puževa kućica“ Budva u saradnji sa NVO „Sedma sila mladih“ uz finansijsku podršku Ministarstva rada i socijalnog staranja Crne Gore. Sadržaj publikacije predstavlja isključivu odgovornost autora i ne odražava stav donatora.
