„Inkluzija nije teorija, ni definicija. Inkluzija je kad uhvatiš svog druga koji ima smetnje u razvoju za ruku i povedeš ga na školski odmor, u fiskulturnu salu, kada staneš sa njim u red i pomogneš mu da obuče jaknu“, kaže Olivera Kraljević iz Petrovca, majka Minje i Vanje, djece s autizmom.
Želim danas da upoznate našu veselu družinu: mamu Oliveru Kraljević, Minju – djevojčicu od nepunih dvanaest godina i Vanju – četrnaestogodišnjeg dječaka iz Petrovca.
Da bi se dosegle visine, potrebno je, prije svega, iskusiti dubine. A osjetila sam ih dobro…
Poslije prve neuspješne trudnoće koja nije ispitana od strane ljekara, uz veliku strepnju, tekla je druga. Uredno su odrađeni svi pregledi koji su se tada radili i, pred kraj ljeta 2006. godine, rodio se Vanja.
Kada se dijete rodi, „rode“ se i dva roditelja i jedna porodica. Nakon porođaja, čitav život se promijeni i sasvim nove stvari postanu prioritet. Ništa više ne bude isto. Od prvog susreta sa Vanjom u ovom svijetu, više ništa neće biti crno ili bijelo.
Rani motorni razvoj je tekao uredno, razumijevanje govora je bilo razvijeno, kontakt očima, reakcija na pozivanje po imenu i usvojen pogazni test. Sa trinaest mjeseci Vanja dobija vakcinu i, poslije nekoliko dana, dijete počinje da se mijenja. Nemojte misliti da sam protivnik vakcina, samo želim da ukažem na to da dijete treba da bude potpuno zdravo i da uradi sve laboratorijske nalaze prije nego je primi.
U to vrijeme nijesmo znali o vakcinama kao što sada znamo, dijete je moralo da se vakciniše i to je sve. Umjesto da idemo naprijed, mi smo krenuli nazad! Ponašanje se mijenja, ishrana postaje selektivna i Vanja polako ulazi u svoju čauru gdje se osjeća mirno i spokojno. Postaje izuzetno mirno dijete i interesovanja su mu bila sve slabija.
I dok se sve ove promjene s njim dešavaju, ja ponovo ostajem u drugom stanju. Trudnoća je, takođe, bila uredna i dvije godine nakon Vanjinog rođenja, došla je na svijet moja Minja. Većinu vremena provodim sa tek rođenom bebom, a Vanja postaje sve mirniji i kontakt očima se gubi negdje u daljinu.
Kada je djevojčica ojačala, okrećem se Vanji, jer vidim da njegov razvoj sve više zaostaje i da imamo problem. U to vrijeme nijesam radila i čitavi dan sam provodila s njima. Vanji se javljaju stereotipna ponašanja i počinje burno da reaguje na jake zvukove i galamu. Ne primjećuje osobe koje mu prilaze i nekoliko puta moram da ga pozovem da bi se okrenuo i pogledao me. Pažnja postaje sve slabija. Uz sve ovo, pojavljuje se novi problem – Minja ne guče i ne brblja. Sa devet mjeseci stoji na nogama, ali ne želi da hoda. I danas voli da puzi i da bude na koljenima. Prohodala je tek sa 22 mjeseca. Motorički razvoj je tekao uredno, ali nijedna riječ nije izlazila iz njenih usta.
Zbog teške finansijske situacije, još godinu dana odlažemo ispitivanja. Problemi postaju sve veći. Suprug je radio u „Službi zaštite i spašavanja“ i po dogovoru daje otkaz, jer krećemo na „dalek put“ na koji nijesam mogla sama sa djecom, koji je trnovit, težak i sa velikim preprekama.
Ne bih danas da pišem o tom putu, ne želim opet da posjećujem sve kliničke centre, institute, resursne centre, laboratorije. Naš život je tada postao šahovska tabla, kretali smo se po njoj i vukli poteze onako kako smo dobijali uputstva. Vanja je dobio dijagnozu F84, a Minja F83. U svakom izvještaju je pisalo da su djeci neophodni svakodnevni logopedsko-defektološki tretmani i posjete psihologu.
U Crnoj Gori smo imali jednom nedjeljno tretmane i to u vrtiću u Budvi, potom, u „Resursnom centru Kotor“ i Domu zdravlja na Zabjelu. Koliko smo bili u mogućnosti, plaćali smo privatno logopeda u Baru. Sve je to bilo nedovoljno. Skakutali smo po tabli od jednog logopeda do drugog, od defektologa do psihologa. Bilo je pogrešnih poteza, ali i onih pravih, koji su nam pomogli da koračamo naprijed.
Od svoje treće godine Minja i Vanja su rado išli u vrtić. Imali su svoja interesovanja i igre i bili prihvaćeni od svojih vršnjaka. Bili su uključivani u sve aktivnosti i priredbe sa svojim drugarima. Bio je to lijep period njihovog djetinjstva.
Više od škole
Bliži se polazak u školu. Zbog smetnji u razvoju, oboma je odložen polazak na godinu dana. Tada nijesu postojali asistenti u nastavi i ja odlazim na razgovor sa direktorom škole „Mirko Srzentić“ u Petrovcu, uz molbu da krenem sa dječakom u prvi razred. Molba je odobrena i ponovo sijedam u školsku klupu.
Upoznajemo našu dragu učiteljicu Ivanu Kurtović, koja je zaslužna za sve naše dosadašnje uspjehe. Ona je bila naša zvijezda vodilja i ona je ta koja je od škole napravila raj. Vanja je sa nestrpljenjem očekivao svaki školski čas.
Na početku prvog razreda bilo je dosta krišom obrisanih suza i skrivenih jecaja. Upoređuješ svakodnevno svoje dijete s ostalima i pitaš se: ,,Zašto baš mi? Zašto se autizam ušunjao baš kod nas, nenajavljen i nepoznat. Koliko je snage i upornosti trebalo da se čovjek suoči sa različitostima? Koliko je snage trebalo za sve?!“
Vanja nije držao olovku, pažnja mu je trajala nekoliko sekundi, uz ogromnu nezainteresovanost. Sa velikom podrškom učiteljice i drugara Vanja je krenuo sitnim, ali sigurnim koracima naprijed. Koliko je, svakodnevno učiteljica objašnjavala djeci da je Vanja zdrav dječak, da ima osjećanja kao i oni, da se raduje i ljuti – ali, na svoj način. Svake nedjelje su se drugari mijenjali za mjesto u klupi, jer su svi željeli da sjede sa Vanjom i da ga bolje upoznaju.
Inkluzija nije teorija, ni definicija. Inkluzija je kad uhvatiš svog druga koji ima smetnje u razvoju za ruku i povedeš ga na školski odmor, u fiskulturnu salu, staneš sa njim u red i pomogneš mu da obuče jaknu. Ona se događa u Petrovcu i naša škola treba da bude primjer svim drugim školama. To je zajednica velikog srca. Svake godine se obilježava „Dan osoba s autizmom“.
Borba se nastavlja
Vanji je dijagnostikovana epilepsija i sa njom je živio pune četiri godine, a da nijesmo ni znali. Dobija terapiju i uspješno nastavljamo svakodnevni život. Još uvijek je na terapiji zbog puberteta, iako mu je EEG odličan. Sa prekidom terapije, dešava se da se vrati napad i pogorša stanje i onda ne može da se pronađe adekvatan lijek.
Upozorili su me da će dosta dobiti na kilaži, ali nijesam ni sanjala da će se ugojiti 50 kilograma za četiri godine. Izrastao je u jednog velikog momka, djetinjastog osmijeha, koji i dalje voli ljuljaške i tobogane.
Finansijski smo bili stabilniji. Nakon dvije godine, napokon sam počela da primam platu kao asistent, ostvarili smo pravo na tuđu njegu i pomoć. Akcije humanitarnog karaktera su nam dosta pomogle i ovim putem želim svima da se zahvalim: emisiji „Dnevnica“, gospođama Tamari Goliš i Radojki Marković za veče „Za dvije Olje“, prijateljima u Londonu koji svake godine organizuju čajanku u jednoj advokatskoj firmi, Opštini Budva, ,,Mediteran ekspresu“, Željezničkom saobraćaju Crne Gore, Sportskom centru, Budvanskoj rivijeri i svim građanima Petrovca i Budve na velikoj podršci u našoj nametnutoj borbi.
Sa boljom finansijskom situacijom lakše je bilo nastaviti borbu. Naša borba je, ustvari, jedna velika avantura. Shvatila sam da postoji veza između fizičke aktivnosti i mentalnog stanja. Kada su djeca fizički aktivna, bivaju bolja u učenju, održavanju pažnje i spavanju. Višak energije koju oni imaju mora da se oslobodi kroz igru, šetnju, plivanje i trčanje. Pojedine naučene pojmove i lekcije, koje su bile potpomognute igrom na otvorenom, bolje su percipirali. Prijaju im sva prevozna sredstva, igraonice, bioskop, posjete Udruženju „Puževa kućica“ i od skoro otvorenom Dnevnom centru. I muzika, mnogo vole muziku!
Veliku pomoć godinama imamo od Resursnog centra „1. jun“ u Podgorici i Instituta za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora u Srbiji. Zahvaljujem im se na podršci tokom naše borbe.
Idemo dalje…
Minji i Vanji sam dozvolila da budu to što jesu. Njegujem njihovu snagu, različitost i unikatnost koja im pomaže da budu srećni. A ja ću i dalje biti njihova vječna sjena i upijaćemo život kao jedno biće. Naučili smo da se radujemo sitnicama, više nema prognoza i planova, sve je kako bude, dan po dan, sat po sat…
Naša su srca uvijek kucala kao jedno i cijeli svijet je spektar tonova, svaki sa novim osmijehom.
Osmijeh ove vesele družine neka pruži nadu mnogim drugarima u bolje sjutra!
Minjina i Vanjina mama
Članak je objavljen u okviru projekta „Socijalna inkluzija djece i mladih sa smetnjama u razvoju“ koji sprovodi NVO Udruženje roditelja djece i mladih sa smetnjama u razvoju „Puževa kućica“ Budva u saradnji sa NVO „Sedma sila mladih“ uz finansijsku podršku Ministarstva rada i socijalnog staranja Crne Gore.
Sadržaj članka predstavlja isključivu odgovornost autora i ne odražava stav donatora.
